Leser i VG at det beste håpet jeg har om å bli frisk, er å endre rammevilkårene for livet mitt, ta tak og kanskje bytte partner eller flytte, gi litt mer faen.
Når enkelte leger, som både hevder en viss autoritet og faktisk har reell makt over både behandlingstilbud og folks inntekter, snakker så tabloid til en hel gruppe, at man begynner å lure på om de virkelig tror vi er helt dumme, totalt uten forståelse av og evne til å ta tak i liv og egen situasjon, og heller vil sitte å godte oss i vår egen elendighet. Det kan virke som de ikke makter å ta inn over seg, at det sitter levende mennesker, levende syke mennesker, som strever og prøver så godt vi kan. Men som hverken får behandling eller god nok hjelp, her ute i den virkelige verden.
Å plassere ansvaret for alvorlig sykdom, man ikke kan behandle, over på enkeltindividet, er lettvint og heller ikke særlig konstruktivt når det er helt tydelig at det ikke bedrer situasjonen. Og kanskje handler det heller om det min gamle fastlege sa, uflaks.
Jeg blir så provosert!
Av hva fagfolk, med makt, kan tillate seg av generaliseringer og nedlatende råd, til syke folk, de aldri har møtt.
I året før jeg ble syk tok jeg flere tøffe valg og gjorde store endringer i livet mitt. Nettopp fordi jeg ville skifte retning, være tro mot meg selv, og gjøre mer av det som er rett for meg.
Jeg tok sjansen, hoppet i det. Ga blanke i sikkerhetsnettet, og hva folk rundt meg tenkte. For jeg har, på tross av motgang og livet som skjer for oss alle, alltid hatt en sterk tro og erfaring, med at jeg lander på beina – ting ordner seg.
I tillegg har jeg det trygt rundt meg, jeg har en flott partner, har sunne friske barn, stort og godt nettverk, og en stabil økonomi.
Egentlig skulle dette endt med en solskinnshistorie, en sånn du leser om i ukeblader. En kvinne og mor, som tar tak i livet, bytter retning, finner lykken, og gjerne vil fortelle alle om hvor fantastisk det er. Å finne sin egen vei ut av «Hamsterhjulet.»
Jeg sa opp en «kjedelig» og tilsynelatende meningsløs, men godt betalt jobb som seniorrådgiver i et statlig direktorat. Jeg gikk mange runder, på hvem jeg er, hva jeg vil og hvordan kommer jeg dit. Jeg hadde god tid og var uten fast jobb i flere måneder – før jeg landet drømmejobben. Jeg rakk 6 måneder i den. En jobb hvor jeg kombinerte fagkompetansen min med min største lidenskap og hobby, i et givende og trivelig arbeidsmiljø. Med utfordrende og spennende arbeidsoppgaver, men likevel ikke høyere tempo enn at jeg følte jeg hadde mulighet til å gjøre en god jobb.
Jeg hadde det rett og slett skikkelig bra.
Så, ut av det blå, ble jeg syk.
Skikkelig syk, sengeliggende i perioder, avhengig av hjelpmiddler for å komme meg rundt, og ofte bundet til huset. Og etter 5 år er jeg like syk. Kom aldri tilbake til drømmejobben, og lever sakte mens verden utenfor går videre.
Jeg burde vært frisk for lenge siden. Jeg som klarer å gi F, og ta tak i eget liv, og faktisk ikke bryr meg så veldig om hva naboene mener. Og ja, jeg har snakket med en psykolog også, men hun kunne ikke hjelpe.
Ja, faktisk burde jeg vel ikke blitt syk i det hele tatt.
Ihvertfall om man skal akseptere narrative om at ME kun er en motesykdom. Som rammer folk, les damer, som ikke klarer å gjøre store endringer, ta tak i livet sitt og gi litt mer faen. I grunnen så burde jeg vel skilt meg også, fra verdens snilleste og kjekkeste mann, sånn for å virkelig ta tak.
Solstråler som trenger seg inn gjennom vinduene, snø som smelter og lys. Mye lys. Lys og vann.
En god stol med saueskinn på verandaen. En kopp kruttsterk kaffe. Glade unger som klatrer i trær, og som spar vekk snø. Små bekker som sildrer med smeltevann.
Sort jord, med små frø, som spirer. Ivrige barnehender putter frø i potter. Spirene stekker seg mot lyset, og gir håp om nytt liv.
Dørene i huset åpnes, lyset slipper inn og hjemmebanen utvides til veranda og hage. Vårlykke.
Jeg skammer meg. Denne følelsen av skyld for noe som er flaut og unevnelig. En klam følelse av å ha gjort noe galt. Jeg vet helt ærlig ikke hva det gale er, men noe må det være, jeg har tross alt blitt syk, arbeidsufør og endt opp med en diagnose som bare settes på «hysteriske kjærringer, som ikke fikser livet sitt.»
Det var ihvertfall hva jeg trodde, før jeg ble syk. At ME kun rammet folk med traumatiske, vanskelige liv, som trengte en diagnose, en knagg, å henge alt sammen på.
Så å oppleve at et harmonisk liv, med en fantastisk jobb, et godt ekteskap, 2 friske fine unger og sosialt liv, plutselig, over natta, brått endres til et liv i sykdom, fatigue, smerter og hjernetåke. En influensa, som rett og slett ikke vil gå over. Det er et sjokk, det tar tid å ta inn over seg. Å innse og akseptere at sånn er livet mitt nå, og kanskje forblir det sånn i all framtid. Også kjenner jeg attpåtil på følelsen av skam, for at det har blitt slik det er.
Ofte skulle jeg ønske at sykdommen kunne behandles, med medisiner, trening, terapi, eller healing for den saks skyld. Men alt jeg får tilbake fra leger, spesialister og psykolog, er at det er noe galt i kroppen min, men de vet ikke nøyaktig hva, og det er foreløpig ingen annen behandling enn å kjenne etter i kroppen og ta hensyn til dagsformen. Og den svinger så mye, at jeg like godt kan bruke den som yo-yo, og planlegging er tilnærmet umulig.
Skammen over å være en av de unyttige, som ikke bidrar i samfunnet.
Min svakhet er skummel også for andre, for tenk om du selv plutselig blir rammet av uløkka. For å beskytte seg selv mot redselen for at det kan skje med deg, er det klart at jeg må ha gjort noe klanderverdig, noe jeg bør skamme meg over, for å ha havnet i det uføret jeg lever i.
Denne skammen, legger jeg også på meg selv, møter mine egne fordommer i døra.
Men ettersom tiden går, er det lettere å se.
Jeg vet at jeg alltid vil gjøre mitt beste, og at skammen, som trollet, sprekker i møtet med sola.
Stor stor glede, utesofaen min fra IKEA har kommet.
Ligger i flate pakker i gangen. Og utstyrt med en ny ergonomisk drill fra Bosch vurderer jeg seriøst å starte med montering.
Noen burde komme og holde meg igjen, virketrangen er nok større enn fornuften. Hvis ikke blir det nok særdeles god bruk for sofaen etterpå, selv om det regner.
Gleder meg sånn til å ta i bruk en ny og hyggelig plass for hvile. Og med ny uteplass har jeg utvidet hjemmebanen litt.
Det er klart det ser trivelig og fritt ut, når jeg lunsjer ute – midt på dagen, sammen med en venninne eller to. Det som ikke synes er at jeg resten av uka, eller måneden for den del, spiser lunsjen min hjemme – mutters alene. Tusler rundt inne, mellom sofaen og senga. En klesvask som brettes er en liten seier, og er jeg heldig kan jeg nyte en kaffe i solsteiken på trappa. Men uten en eneste kollega å skravle med. Ingen dårlige historier, ingen kreative utbrudd, ingen faglig utvikling, ingen mestringsfølelse når jobben er gjort, ingen lønnslipp eller ferie. God utdannelse og over 15års erfaring som snart er utdatert og verdiløs.
Og ikke har jeg noe godt svar, når folk spør hva jeg jobber med, for jeg har ingen jobb lenger.
Og ja, vi kan somle om morgenen, for jeg skal ikke rekke noe. Men om andre foreldre titter misunnelig på at vi slipper stress og mas, så vit at det jeg ønsker meg er morgenstress og en jobb å reise på. Tenk også på at helsa gjør at jeg sjelden klarer å være med barna en hel dag, alene. Og få vet at det er over 1 år siden jeg klarte følge guttungen på trening, og at ungene har gått på skiskole hver vinter de siste årene. Jeg har aldri vært med. Har et hav av tid å bruke på ingenting, og det er oftest det jeg makter. Noe å være misunnelig på, eller ønske seg, det er ikke.
Jeg savner å kunne delta, å være en likeverdig samfunnsborger, som går på jobb og er med i verden. Jeg vil ikke være en av «dem» som står utenfor, som ikke bidrar og som lever på nav. Men jeg har ikke valgt min helse, jeg ble rammet av en sykdom som viste seg å være kronisk, og ingen kan si meg når eller om jeg i det hele tatt blir frisk igjen. Jeg er nødt til å akseptere at tilværelsen min er slik akkurat nå, og at det er begrenset med behandling og hjelp tilgjengelig. Så takk for velferdsstaten som gjør at jeg i hvert fall slipper å bekymre meg for økonomien, i tillegg til at kroppen ikke fungerer.
Jeg prøver å gjøre det beste ut av det. Jeg har et ganske begrenset, men godt liv, som jeg prøver å fylle med gode opplevelser og fine folk. Derfor er det gjerne solsiden jeg viser deg når jeg av og til beveger meg ut i verden. Og jeg tenker det er best sånn, både for deg og meg. Så kan jeg føle meg normal i ny og ne, mens du slipper å forholde deg til den ubehagelige sannheten om at invalidiserende sykdom kan ramme hvem som helst.
Å akseptere at jeg ikke fungerer som før er tøft. Jeg ser jeg går glipp av mye, og jeg skulle gjerne deltatt. Istedenfor lever jeg livet på hjemmebanen, hvor nettet fungerer som et vindu mot verden.
Jeg merker jeg har mindre å gi enn før, når jeg en sjelden gang snakker med venner. Det skjer rett og slett lite når man lever livet fra sofaen. Har havnet i min egen boble, hvor sykdom tar for mye plass, og kan bare håpe den snart sprekker.
Har sjelden energi til å komme meg ut. Makter sjelden å invitere folk hit, og folk kommer sjelden uten invitasjon.
Nettet og facebook gir meg muligheter for kontakt med andre, selv om jeg sjelden er ute, og fra tastaturet velger jeg hva jeg vil fortelle om livet mitt. Samtidig kan jeg følge med på hva mine venner og bekjente gjør. Gjennom mine venners reiser og opplevelser får jeg, fra sofaen hjemme, sett mye av verden. Unger blir født og vokser til, folk gifter seg, de har karrierer, de flytter, reiser til Japan og Honolulu, griller pølser i skogen, pusser opp, skriver bøker og løper maraton.
Det er godt å se at folk jeg kjenner har det bra, og deler det gode fra livet sitt. Men jeg kjenner også på sorgen, over dette som er utilgjengelig for meg, akkurat nå.
Ettersom livet leves, erfarer alle at ting endrer seg, og en opplever både gode og dårlige perioder. Ingenting er bare slik det presenteres på facebook, hvor det er lett å sette opp en vellykket fasade. Jeg prøver å være bevist på dette og ikke måle livet mitt, mot summen av alle andres regisserte lykke.
På det åpne nettet er ofte presentasjonene overfladiske og det sjelden man ser bak fasaden. Selv om folk i den virkelige verden mister jobben, skiller seg, blir syke, mister noen og opplever tragedier, kan man velge om man vil fortelle eller ei.
Derimot møter jeg ofte brutal ærlighet om livet, på ulike nettforum og i lukkede facebookgrupper. På steder hvor man har en illusjon om anonymitet og fortrolighet. Både friske og syke, deler fra livene sine, og sammen skapes det et sosialt fellesskap preget av åpenhet om livet, slik det virkelig er. Disse fellesskapene har over tid gitt meg mange nye bekjente og flere gode venner.
Slike virtuelle fellesskap blir viktige når man, slik jeg er nå, er avskåret fra å delta fult i den virkelige verden. Det gjør en rett og slett litt mindre ensom i all elendigheten, å ha nettet som et åpent vindu mot verden.
Det sies at det er en tid for alt. Denne gangen er det tid for å si adjø. Adjø til den jeg engang var. En som sto på, var smart, effektiv og ambisiøs. En som jobbet, og var flink og fikk til saker.
Å akseptere at livet har endret seg er tøft. Jeg kan ikke lenger fortelle om en spennende jobb, nye prosjekter eller festlige opplevelser. Jeg har erfart at livet går i bølger, det fluktuerer. Og noen ganger blåser det opp til storm. Livet treffer deg og plutselig har alt endret seg. Mitt liv leves nå på hjemmebanen, og knapt nok der.
Fluktuasjon 